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L'esperimento di Tuskegee fu uno studio clinico condotto tra il 1932 e il 1972 nella città statunitense di Tuskegee (Macon County, Alabama), dal servizio di salute pubblica negli Stati Uniti. 600 mezzadri afroamericani, la maggior parte dei quali analfabeti, furono studiati per osservare la progressione naturale della sifilide se non trattata, e se poteva portare alla morte (fonte: L'Inspiegabile, canale You Tube)
L'esperimento iniziò all'origine come uno studio clinico sull'incidenza della sifilide tra la popolazione di Macon County. Il soggetto sarebbe stato studiato per 6-8 mesi e poi trattato secondo gli standard dell'epoca, che includevano Salvarsan (un derivato dall'arsenico), pomata al mercurio e bismuto; trattamenti efficaci, ma piuttosto tossici. L'intento iniziale dello studio era quello di migliorare la salute pubblica della popolazione più povera. Diverse organizzazioni afroamericane e medici afroamericani locali parteciparono. Il fondo filantropico Rosenwald avrebbe fornito un sostegno finanziario per i trattamenti nella fase di recupero
Vennero reclutati 399 maschi afroamericani sifilitici e 201 sani di controllo. Ma c'era una minaccia all'orizzonte. La prima grande svolta nell'esperimento arrivò ancora prima del suo inizio, quando la crisi del mercato azionario del 1929 causò il ritiro del fondo Rosenwald. I direttori dello studio pensarono di non poterlo neppure cominciare, a causa dalla mancanza di risorse per pagare i farmaci per la fase di trattamento. Ne erano così convinti che resero addirittura pubblico un rapporto finale. Ma alle loro spalle vi erano dei soggetti che non vollero rinunciare a quella grande opportunità, ed elaborano un piano per portare a termine lo studio ugualmente, eliminando l'ultima fase, proprio quella riservata al trattamento della patologia. Nel 1928 uno studio di Oslo aveva riportato le manifestazioni patologiche della sifilide non trattata in diverse centinaia di maschi bianchi. Si trattava di uno studio retrospettivo, in cui i ricercatori avevano raccolto informazioni da pazienti che erano già infetti e che erano rimasti non trattati per qualche tempo. Ma i ricercatori di Tuskegee vollero spingersi un pò più in là: in fondo non c'era niente di sbagliato in questo, perché non c'era nessuna azione terapeutica che i ricercatori potessero intraprendere per curare la malattia definitivamente; potevano studiare la progressione della patologia finché i pazienti non risultavano gravemente pregiudicati. La loro giustificazione era di farlo per il bene dell'umanità. Tuttavia i ricercatori videro la loro ragione e giudizio accecati dai loro obiettivi scientifici, e danneggiano gravemente i loro pazienti, in quello che alla fine divenne il più lungo esperimento non terapeutico sugli esseri umani nella storia della medicina
Ma chi erano questi medici? Ecco quelli che giocarono un ruolo di primo piano nella sperimentazione. Il team di ricercatori dell'esperimento Tuskegee faceva parte della sezione delle malattie veneree del servizio di salute pubblica degli Stati Uniti. L'idea dell'esperimento è comunemente attribuita al dottor Clark Tagliaferro. Come già detto la sua intenzione iniziale era quella di osservare i soggetti con sifilide non trattata per un periodo da 6 a 8 mesi, per poi iniziare la fase di trattamento. Il dottor Tagliaferro però si oppose, dopo poco tempo, alle pratiche ingannevoli suggerite da altri membri del gruppo, e si ritirò dallo studio entro un anno dal suo inizio. Altro soggetto importante nell'esperimento fu il dottor Eugene Dibble, un afroamericano a capo del Tuskegee Institute; a lui si aggiungeva il dottor Oliver Wenger, direttore della clinica per le malattie veneree del servizio di salute pubblico a Hot Springs, in Arkansas. Wenger giocò un ruolo chiave nello sviluppo iniziale dei protocolli dell'esperimento, e continuò come consigliere e assistente, mentre si evolveva in uno studio osservazionale a lungo termine sul non trattamento della sifilide. Di sua responsabilità fu anche il compito di reclutare soggetti dello studio con l'inganno. Il dottor Kario Von Pereira-Bailey era il direttore in loco dell'esperimento nel 1932, nella sua prima fase, condusse molti dei primi esami clinici e delle procedure. In seguito fu sostituito dal dottor Raymond Vonderlehr, responsabile di sviluppare protocolli che ne fecero un esperimento a lungo termine. Una volta ritiratosi venne succeduto a Paxton Belcher-Timme, assistente del dottor Pereira-Bailey. Per ultimo, nello studio ebbe un ruolo cruciale Eunice Rivers, un'infermiera laureata a Tuskegee che lavorò nel team per tutta la durata della sperimentazione. Per farla breve, dal 1932 al 1972 l'equipe di medici mantenne sotto esame centinaia di persone già infettate di sifilide, che effettivamente non venivano trattate ma venivano usate come cavie umane per studiare da vicino l'evoluzione della malattia, dal momento dell'infezione fino a quello della morte
La fine dell'esperimento e le sue conseguenze. Fu nel 1966 che Peter Buxtun, un ricercatore di malattie veneree del servizio di salute pubblica della città di San Francisco, iniziò a pensare che l'esperimento presentasse dei gravi problemi di moralità. Ciò lo indusse ad inviare una lettera al capo della sezione veneree esprimendo la sua preoccupazione. Un messaggio che ricevette una risposta tanto chiara quanto agghiacciante: il Centers for Disease Control ribadì la necessità di proseguire lo studio fino a quando tutti i soggetti che vi stavano partecipando fossero morti, dopo di che avrebbe potuto portare a termine le autopsie e giungere a delle conclusioni. Questo punto di vista ricevette il consenso di diverse autorità della National Medical Association e dell'American Medical Association. Furono 8 lunghi anni di lotta silenziosa di Buxtun per ottenere il termine di quella strage. Alla fine, dopo l'ennesimo rifiuto, decise di parlare e lo fece nel modo più contundente possibile: contattando la stampa. La storia apparve per la prima volta sul Washington Star il 25 luglio 1972, e il giorno dopo fu la volta del New York Times. Il senatore Edward Kennedy invitò Buxtun al congresso, dove testimoniò. La risposta della popolazione fu impressionante, le proteste si fecero sentire pesantemente in ogni angolo degli Stati Uniti, e sempre nello stesso anno un comitato consultivo giunse ad una conclusione chiara: lo studio non aveva alcuna giustificazione medica, e ne venne ordinata la cessazione. I partecipanti che avevano avuto la fortuna di sopravvivere e i familiari infettati a causa dello studio ricevettero un risarcimento di 9 milioni di dollari, oltre a ciò gli venne concessa attenzione medica gratuita a tempo indeterminato
Quando l'esperimento venne portato alla luce se ne sentirono davvero di tutti i colori per giustificarlo, ma senza dubbio quanto detto allora dal dottor John Heller è l'affermazione più agghiacciante pronunciata da un uomo di scienza: "La situazione di questi uomini non giustifica un dibattito etico. Erano soggetti, non pazienti. Erano materiale clinico, non persone malate". Sembrava chiaro che la mancanza di scrupoli di alcuni, unita ad un certo grado di esaltazione, potevano dar adito alla nascita di vere mostruosità, in questo caso una sperimentazione che prevedeva come ultima fase la biopsia di persone innocenti che venivano costantemente ingannate e condotte verso un destino inevitabile. Nel 1974 quindi parte del National Research Act divenne legge, creando una commissione per studiare e regolare la ricerca umana. Ma fu solo nel 1997 che arrivarono le scuse ufficiali: il 16 maggio di quell'anno 5 degli 8 sopravvissuti all'esperimento vennero invitati alla Casa Bianca, dove l'allora presidente Bill Clinton si scusò formalmente con loro. Le sue parole per farlo furono semplici, ma dimostrarono quello che realmente sentiva in quel momento: "Non si può disfare ciò che è già stato fatto, ma possiamo porre fine al silenzio. Possiamo smettere di guardare altrove. Possiamo guardarvi negli occhi e finalmente dire, a nome del popolo americano, che quello che ha fatto il governo americano è stato vergognoso, e mi dispiace"
Quello studio omicida non avrebbe avuto solo conseguenze per le vittime e le famiglie delle vittime, ma per tutta la popolazione afroamericana. Il livello di paranoia cospirativa della comunità afroamericana giungeva a livelli tali da ipotizzare che virus come l'Hiv potessero essere stati creati come arma di genocidio contro la gente di colore dallo stesso governo degli Stati Uniti. Per giustificare la credenza di tale ipotesi bastava fare riferimento all'esperimento Tuskegee: se gli Stati Uniti erano stati capaci di portare a termine quel crimine contro l'umanità sarebbero stati in grado di fare di tutto
In generale si sostiene che il problema più grande dell'esperimento Tuskegee abbia a che fare con la sua mancanza di etica. Era possibile accettarlo? Ma fino a che punto? All'inizio dello studio, nel 1932, i trattamenti per la sifilide erano per lo più inefficaci, e avevano gravi effetti collaterali. Si trattava di una malattia prevalente nelle comunità povere afroamericane, inoltre a quei tempi non c'era l'obbligo di chiedere a un malato il suo consenso firmato per trattarlo. I medici nascondevano spesso ai pazienti informazioni sul loro stato di salute, non che questo fosse giusto ma nell'ottica dell'epoca appariva accettabile. Ma fu dal momento in cui si rese disponibile un trattamento efficace contro la sifilide, come la penicillina, che l'etica si perse completamente. Come difendere il fatto che l'esperimento continuò ben 25 anni in più?
Oltre a causare centinaia di morti, le conseguenze si notano ancora oggi. Per colpa dell'esperimento Tuskegee, la comunità afroamericana diffida delle cure mediche, della donazione di organi, e dimostra un rifiuto assoluto nei confronti della partecipazione volontaria a studi clinici. Ma ci sono altri punti che rendono questa sperimentazione davvero disumana, dei punti che le hanno fatto guadagnare il titolo di studio scientifico più infame della storia degli Stati Uniti. Cosa rende davvero infame l'esperimento Tuskegee? Se considerassimo l'esperimento Tuskegee come un semplice errore della scienza dal punto di vista etico, in nome di un interesse comune mirato al beneficio del resto della popolazione mondiale, lo potremo catalogare come una scelta sbagliata, una scelta dalle terribili conseguenze ma in un certo senso comprensibile. Tuttavia, qui ci troviamo di fronte a un fatto molto più grave di quanto si possa credere al principio, un fatto che rende lo studio davvero infame e privo di qualsiasi giustificazione logica. Innanzitutto, i pazienti non erano in nessun modo informati della loro partecipazione allo studio, gli veniva fatto credere di ricevere trattamento medico quando quello che gli si somministrava era semplice placebo. Le vittime dell'esperimento venivano costantemente ingannate, per esempio il dottor Vonderlehr decise di eseguire una puntura lombare sui soggetti per ricercare i segni della sifilide, facendo passare la procedura come un trattamento speciale gratuito per combatterla. Fu anche recuperata della corrispondenza dove il dottor Wenger si complimentava con il dottor Vonderlehr per il suo talento nello scrivere quelle che definì "lettere per ingannare i negri", usando a proposito il termine dispregiativo ovviamente. Nel 1943 il Congresso degli Stati Uniti approvò l'Henderson Act, una legge sulla salute pubblica che imponeva il trattamento della sifilide. Alla fine degli anni '40 i medici, gli ospedali e i centri di salute pubblica di tutto il paese trattavano abitualmente la sifilide con la penicillina, ma non ci si pensò nemmeno a porre termine allo studio. Per molti anni si continuò a non trattare le persone con la malattia diagnosticata. Appena finita la seconda guerra mondiale, la rivelazione dell'Olocausto e degli esperimenti nazisti sugli esseri umani portò cambiamenti nel diritto internazionale. Nel 1947 gli alleati occidentali stabilirono con il Codice di Norimberga delle chiare linee guida per proteggere i diritti dei soggetti dei test clinici, ma anche in quel caso l'esperimento venne portato avanti
Nel 1964 la Dichiarazione di Helsinki dell'Organizzazione Mondiale della Sanità specificò che gli esperimenti sui soggetti umani richiedono il consenso informato dei partecipanti, ma ancora una volta si fece finta di nulla. Insomma, a quel punto com'era possibile che i responsabili dello studio non capissero che ciò che stavano portando a termine era un crimine in piena regola? Un punto molto meschino inoltre fu quello rappresentato dalla partecipazione allo studio dell'infermiera Eunice Rivers, l'unica persona che mantenne il contatto con le vittime durante tutta la durata dell'esperimento. Rivers era afroamericana, quindi la persona più adatta per guadagnarsi la cieca fiducia dei soggetti dello studio. Durante la Grande Depressione degli anni '30 gli afroamericani della classe inferiore, che spesso non potevano permettersi le spese mediche, venivano invitati nel reparto di miss Rivers. Lì potevano ricevere esami medici gratuiti alla Tuskegee University, trasporto gratuito per raggiungere la clinica, pasti caldi nei giorni degli esami e trattamenti gratuiti per le malattie minori. Agli occhi della comunità miss Rivers era una benefattrice, una persona di buon cuore, e fu proprio lei ad esser utilizzata come esca perfetta per le vittime dell'esperimento. Approfittarsi della fiducia incondizionata di persone che, per la maggior parte analfabete, non avevano neppure la possibilità di consultare delle semplici analisi cliniche per portarle alla morte è un atto veramente forte. Nel 1972, quando lo studio fu interrotto a causa dell'opinione pubblica, solo 74 soggetti erano ancora vivi, 28 soggetti erano morti di sifilide, altri 100 per complicazioni correlate, le mogli di 40 soggetti erano state infettate, e 19 bambini erano nati con sifilide congenita. Un'intera comunità venne colpita così duramente che non si ha idea di quando riuscirà a recuperarsi
Edited by Guerriera della Luce - 3/9/2023, 20:36
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